«Evadere dai problemi di ogni giorno: questo è stato ParkinsONsail per noi»

I risultati attesi dal progetto ParkinsONsail, primo classificato del bando “Creatività e movimento senza barriere”, voluto dall’assessore al Welfare del Comune di Bari, Francesca Bottalico, erano ambiziosi: miglioramento dei sintomi e poi sperimentazione efficace di comportamenti nuovi e positivi nella gestione delle situazioni di vita futura. Insomma gli effetti di una vera e propria terapia complementare per persone affette da Parkinson.

L’idea da cui si è partiti era che gli stimoli fisici, emozionali e psicologici che vengono dal contatto col mare, e dallo sport velico in particolare, possano migliorare la qualità della vita dei parkinsoniani, intervenendo soprattutto sui sintomi non motori, quali la depressione e l’apatia. Da qui il progetto del Consorzio Beata Chiara, realizzato in collaborazione con al società sportiva MattiXFede: dieci persone col Parkinson sono state coinvolte così in un percorso teorico-pratico di velaterapia che ha consentito loro di apprendere le tecniche di base del governo di una imbarcazione a vela.

ParkinsONsail ha previsto una valutazione psicologica pre e post-intervento per verificare l’efficacia da un punto di vista cognitivo, emotivo e di salute dell’intervento. Per far questo sono stati utilizzati strumenti standardizzati per la misurazione: a) delle funzioni esecutive, abilità che talvolta risultano essere deficitarie in persone affette da Parkinson, con i test FAB, TMT-A e B, WCST; b) del tono dell’umore per depressione ed ansia (Ham-D e A); c) della percezione del benessere psicologico e della qualità di vita.

Per la parte quantitativa è risultato che nel gruppo non vi siano stati mutamenti sintomatologici significativi, né in senso positivo né in senso negativo. Da segnalare tuttavia che i bisogni del gruppo hanno condotto il progetto a una riprogettazione in itinere che permettesse a tutti di partecipare: malgrado ciò la frequenza dei partecipanti non è stata sempre assidua, anche a causa delle condizioni di salute, e quindi l’effetto dell’intervento sotto questo profilo è risultato più difficile da misurare.

L’analisi qualitativa invece, effettuata utilizzando la Grounded Theory, ha previsto l’utilizzo di due domande aperte e di un focus group. Tale valutazione ha mostrato un alto grado di soddisfazione dell’esperienza. Nella descrizione il gruppo si è focalizzato principalmente sulla bellezza dell’esperienza che ha permesso loro di «evadere dalle problematiche quotidiane» offrendo la possibilità di una dimensione di «rinascita e libertà». Sono stati sottolineati elementi come la «competenza» e la «attenzione» degli istruttori oltre alla possibilità di «conoscere persone che affrontano la propria stessa condizione». Altre dimensioni segnalate sono state la bellezza della barca, il bisogno di assimilare la teoria e la sorpresa nello scoprire che è un’attività che richiede sforzo fisico.

La seconda domanda si è focalizzata sugli apprendimenti personali: è emerso che la maggior parte degli utenti ha compreso o rinforzato l’idea che nella vita non bisogna arrendersi. Ulteriori «insegnamenti» hanno riguardato il saper veleggiare, la sensazione di tranquillità e sicurezza e l’interazione di un gruppo in uno spazio limitato. Altri invece si sono focalizzati sul mare; sulle nozioni, sulla meravigliosità dell’esperienza.

Durante il focus group ci si è centrati sugli aspetti organizzativi: tutti hanno apprezzato la flessibilità nella gestione dei gruppi-equipaggi e la possibilità di ruotare all’interno dei due gruppi. Quasi tutti gli utenti hanno affermato di ritenere fondamentale continuare l’esperienza, definita «gratificante» e «fonte di benessere».

Ciò che ha riempito il cuore dello staff del Consorzio Beata Chiara e i velisti della società sportiva MattiXFede è stato altro. Una domanda, in particolare: «Ma se volessimo continuare a andare a vela? Cominciate presto un altro corso?».

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Velaterapia contro il Parkinson, combattere la malattia con tutte le tonalità dell’azzurro

Il corso sta volgendo al termine: ParkinsONsail, il progetto di velaterapia promosso dal Consorzio Beata Chiara e realizzato in collaborazione con la società sportiva MattiXFede, ha coinvolto dieci persone ammalate di Parkinson attraverso dodici lezioni teorico-pratiche di vela con l’obiettivo di educare al problem solving, personale e di gruppo, accrescere l’autostima, la capacità di adattamento e di affronto delle difficoltà, lo sviluppo dell’autonomia e delle autonomie, il risveglio di interessi e motivazioni, la consapevolezza delle proprie paure, della propria insicurezza, l’educazione al lavoro di squadra e per obiettivi.

Durante questo percorso, reso possibile dal finanziamento dell’assessorato al Welfare del Comune di Bari, i corsisti – sperimentando difficoltà progressivamente crescenti – hanno imparato a conoscere i principi di base della vela e della navigazione in mare imparando i nodi marinari, effettuando operazioni e manovre veliche sempre più complesse: armare la barca, addugliare una cima, girare la maniglia su un winch, issare e ammainare le vele, cazzare e lascare le scotte, stare al timone per virare o abbattere tra mare e cielo con tutte le tonalità dell’azzurro. E perché no, anche «fare assetto», tutti seduti in falchetta, con le gambe a penzoloni fuori bordo per regolare con il proprio peso lo sbandamento dello scafo. Proprio come in regata.

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Molla gli ormeggi, prendi il largo ed è… magia

C’è un momento quasi magico a bordo di una barca a vela: si accende il motore per uscire dall’ormeggio, si esce dal porto, si tira su la randa, si apre il genoa, infine chi sta al timone spegne il motore. E il momento magico è qui, quando il rumore del motore lascia il posto allo sciabordìo del mare e al vento che soffia sulle vele e diventa l’unico propulsore della barca. Capita sempre, capita a tutti – in quel momento – di pensare a un inizio: si è fuori, lontano da terra e da tutto ciò che si è lasciato lì per prendere il largo e comincia una nuova vita. Se non è magia questa…

Studi scientifici condotti in tutto il mondo dimostrano l’efficacia della vela e dello sport velico. Per esempio sulla qualità della vita. Una ricerca recente, pubblicata su «Clinical Practice & Epidemiology in Mental Health» – soltanto per citarne una – dimostra che la vela può migliorare la qualità della vita delle persone con gravi disturbi mentali. Un altro studio, pubblicato l’anno scorso sul Journal of Child Neurology, dimostra come perfino il solo utilizzo di un programma di navigazione virtuale-tecnologica in bambini con disabilità abbia effetti sull’equilibrio e sulla qualità della vita.

Sono situazioni in qualche maniera estreme. Ma il dato certificato da tutti i lavori scientifici dell’ultimo decennio e le esperienze cliniche è uno solo: le attività sportive praticate in maniera coinvolgente sono in grado di migliorare sensibilmente la gestione di sintomi come l’apatia, l’ansia, la depressione, la paura nonché le alterazioni posturali e i disturbi della coordinazione motoria che influiscono in misura considerevole per esempio sulla qualità della vita di chi soffre di Parkinson.

Da qui è nata l’idea del progetto ParkinsONsail, realizzato dal Consorzio Beata Chiara con la società sportiva MattiXFede e finanziato dall’assessorato al Welfare del Comune di Bari: una seppur breve esperienza di attività in mare può costituire uno stimolo ideale e secondariamente un’esperienza costruttiva e utile a rinforzare le difese stimolando la neuroprotezione, la genesi di nuove vie e reti neurali con effetti di miglioramento dello stato psicofisico di un parkinsoniano.

Durante questa velaterapia i nostri corsisti si alternano alle manovre e al timone: in particolare nel ruolo del timoniere hanno la possibilità di vivere appieno quella magia, quella emozione di cui si diceva: in quel momento sei tu, il tuo governo della barca al timone, il vento, il mare. Non c’è niente altro di cui puoi aver bisogno…

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Gomito a gomito, la sfida a bordo è superare se stessi

Universalmente la barca e il mare evocano avventura, elemento centrale per sviluppare processi di crescita e cambiamento significativi: a bordo di un’imbarcazione si sperimentano modalità di convivenza e di scambio, in condizioni complesse, che non è semplice sperimentare altrove. È in gioco il rapporto con gli altri, ma prim’ancora il rapporto con se stessi, le proprie attitudini, le proprie abilità, la capacità di migliorarsi, i propri limiti. In barca, in mare, si è obbligati al gomito-a-gomito, alla interdipendenza, al confronto, al dialogo, al lavoro di squadra, inevitabilmente alla socialità. Alla responsabilità, verso se stessi e verso i propri compagni di avventura.

Durante le lezioni pratiche, svolte su MattiXFede, imbarcazione della omonima società sportiva con la quale il Consorzio Beata Chiara sta realizzando il progetto di velaterapia per persone ammalate di Parkinson finanziato dall’assessorato al Welfare del Comune di Bari, i corsisti fanno innanzitutto esperienza di tutto questo.

Dopo il briefing iniziale in pozzetto, con la barca ancora all’ormeggio, si mollano le cime e si esce: a turno ciascuno degli allievi si alterna ai winch e al timone. Scotte, drizze, «cazza», «lasca» sono ormai parole entrate nel vocabolario dello speciale equipaggio imbarcato per ParkinsONsail.

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Basta chiacchiere, si va a vela

Le prime due lezioni teoriche sono andate, è ora di salire a bordo, mollare gli ormeggi e andare – finalmente! – a vela. Sul pontile c’era un’aria frizzante: la gioia di una esperienza nuova, mai provata prima, e certamente anche un po’ di paura, «ce la farò?», «sarò in grado di stare in barca?», «soffrirò il mal di mare?», «Mr. Parkinson si farà sentire?».

Per fortuna non c’è molto tempo per questi pensieri, gli istruttori già danno comandi, già usano termini marinareschi come se tutti i corsisti abbiano già mandato tutto a memoria e già sappiano compiutamente cosa significhi cazzare o lascare, la differenza tra virata e abbattuta, che cosa sia una drizza e quale invece sia la scotta… «È normale – spiegano – che all’inizio sembri un’altra lingua, ma allo stesso modo è normale che non si facciano sconti e si parli da subito dando alle cose il proprio nome, la padronanza dei termini verrà con il tempo».

Ok, quindi molliamo gli ormeggi, via il sottovento, poi il sopravento: si va a vela.

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Andature, vele, nodi: sotto con la seconda lezione teorica

Ha lo scopo di avvicinare i corsisti al mondo della vela, il progetto ParkinsONsail, ideato dal Consorzio Beata Chiara e finanziato dall’assessorato al Welfare del Comune di Bari. Gli allievi vengono  condotti a essere in grado di armare e disarmare, effettuare la manovra di uscita e di ormeggio, le principali andature con le relative regolazioni delle vele e le relative manovre.

Durante la seconda lezione teorica, l’istruttore federale della società sportiva MattiXFede, Michelangelo Bonvino ha introdotto gli allievi nella conoscenza delle principali manovre che si eseguono in barca a vela, l’orzata, la poggiata, la virata e l’abbattuta, illustrando la funzione delle appendici, l’azione del timone e quella del vento sulle vele, le andature e la regolazione delle vele con l’utilizzo dei filetti segnavento.

Barca a vela vuol dire ordine, precisione, disciplina, ripartizione dei compiti e dei ruoli; vuol dire rispetto reciproco in uno spazio estremamente limitato, concentrati tutti e impegnati sulla stessa rotta, su un obiettivo comune. Vuol dire imparare a conoscere e a rispettare il mare, avere una conoscenza di base della meteorologia e dell’orientamento. Vuol dire imparare e saper eseguire i nodi di uso a bordo, il savoia, il piano, il parlato, la gassa d’amante
.

I corsisti hanno preso appunti, fatto domande, si sono districati nella terminologia marinara non senza qualche difficoltà: tutto previsto e tutto parte di questo gioco affascinante che è la vela. La prossima settimana l’appuntamento sarà in barca: vedere e mettere in pratica ciò che si è appreso con la teoria renderà tutto meno ostico e più divertente.

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Tutti in aula: si comincia

l’aula

Pronti, ai posti: via! Tutti in aula, comincia la prima edizione di ParkinsONsail, il percorso di velaterapia per persone affette da Parkinson voluto dal Consorzio Beata Chiara e realizzato in collaborazione con la società sportiva MattiXFede. Si tratta di uno dei progetti che hanno vinto l’Avviso pubblico “Creatività e movimento oltre le barriere” dell’assessorato al Welfare del Comune di Bari.

Fatte le presentazioni, la prima lezione è stata dedicata alla nomenclatura, che in barca è fondamentale, ogni cosa ha un nome, ogni gesto ha un nome, e bisogna familiarizzare con i termini che per velisti e marinai sono d’obbligo.

Facce concentrate, qualche espressione un po’ spaesata, ma all’inizio è così. Nelle prossime lezioni teoriche e soprattutto il momento in cui si sarà a bordo tutto diventerà meno strano e anche meno ostico.

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Ultimi posti disponibili

È (quasi) tutto pronto per mollare gli ormeggi e partire: ci sono ancora due posti disponibili per il corso di vela gratuito per persone con malattia di Parkinson, progetto ideato dal Consorzio Beata Chiara in collaborazione con la società sportiva MattiXFede e promosso dall’assessorato al Welfare del Comune di Bari.

Gli stimoli fisici, emozionali e psicologici che vengono dal contatto col mare, e dallo sport velico in particolare, possono migliorare la qualità della vita degli ammalati di Parkinson, intervenendo soprattutto sui sintomi non motori, quali la depressione e l’apatia. È da qui che è nata l’idea di sperimentare questo corso, che coinvolgerà dodici ammalati precoci in un percorso teorico-pratico che consentirà loro di apprendere le norme e le tecniche di base del governo di una imbarcazione a vela, culminando con la partecipazione a una regata.

Il progetto si è classificato al primo posto dell’Avviso pubblico “Creavitità e movimento oltre le barriere” promosso dall’Assessorato al welfare del Comune di Bari.