ParkinsONsail, come combattere la malattia in barca a vela

Conclusi tre percorsi di velaterapia per persone affette da malattia di Parkinson finanziati dall’Assessorato allo sport della Regione Puglia

Diciotto persone, tanto entusiasmo, voglia di mettersi in gioco, una barca a vela e una malattia, il Parkinson. Per nove mesi tre equipaggi molto particolari, composti da sei aspiranti velisti ciascuno, hanno partecipato a un percorso di velaterapia per provare a vincere la malattia mollando gli ormeggi e lasciandola a terra.

È questo il senso di ParkinsONsail, il progetto che ha consentito alla società sportiva MattiXFede, con il contributo dell’Assessorato allo sport della Regione Puglia, di portare in barca persone affette da malattia di Parkinson in un percorso teorico-pratico che ha consentito di apprendere le norme e le tecniche di base del governo di una imbarcazione a vela: una esperienza che ha puntato al raggiungimento di obiettivi quali l’educazione al problem solving, personale e di gruppo, l’accrescimento della autostima, la capacità di adattamento e di affronto delle difficoltà, lo sviluppo dell’autonomia e delle autonomie, il risveglio di interessi e motivazioni, la consapevolezza delle proprie paure, della propria insicurezza, l’educazione al lavoro di squadra e per obiettivi.

«Gli stimoli fisici, emozionali e psicologici che vengono dal contatto col mare, e dallo sport velico in particolare – spiega il responsabile del corso, Antonio Cantoro – migliorano la qualità della vita degli ammalati di Parkinson, intervenendo soprattutto sui sintomi non motori, quali la depressione e l’apatia: questo corso lo ha dimostrato attraverso valutazioni psicologiche prima e dopo l’intervento». 

Chi ha partecipato al corso ne ha tratto indubbio giovamento: universalmente la barca e il mare evocano avventura, elemento centrale per sviluppare processi di crescita e cambiamento significativi: a bordo di un’imbarcazione si sperimentano modalità di convivenza e di scambio, in condizioni complesse, che non è semplice sperimentare altrove. Viene in gioco il rapporto con gli altri, ma prim’ancora il rapporto con se stessi, le proprie attitudini, le proprie abilità, la capacità di migliorarsi, i propri limiti. In barca, in mare, si è obbligati al gomito-a-gomito, alla interdipendenza, al confronto, al dialogo, al lavoro di squadra, inevitabilmente alla socialità. Alla responsabilità, verso se stessi e verso i propri compagni di avventura.

ParkinsONsail «ha soddisfatto un desiderio sopito nel tempo: mi ha fatto amare il mare più di quanto lo ho mai amato», racconta uno dei provetti velisti. «È stata una carica, una ricarica», gli fa eco Annamaria. «Sentirsi padrone del mare nel senso di essere libero – spiega Nicola, per tutti “il Gladiatore” – ci ha fatto creare un gruppo in cui quando qualcuno non riesce, un altro è pronto a dargli una mano. E questa forse è la sensazione più bella: in un mondo dove molto spesso si vive di egoismo, qui si è creato un gruppo.

L’equipaggio, composto da un istruttore, un tutor e sei allievi, aveva un nono ospite a bordo: «Noi che abbiamo questo amico in comune, il Parkinson che ogni tanto ci comanda – prosegue Nicola – abbiamo fatto esperienza della vela che permette a noi di comandare: capisci di avere dei limiti, che però puoi anche superare. Questo è stata la vela».

Inevitabile per tutti, appunto, sentire l’emozione di una esperienza che è arrivata alla linea del traguardo: tra la soddisfazione del percorso compiuto e il dispiacere di vederla terminare. «Una emozione indescrivibile – sostiene Massimo – condurre la barca, stare al timone, mi ha consentito di conoscere persone speciali, davvero: persone che combattono». Una esperienza che si chiude, ma soprattutto «una bella sensazione da non lasciare».

ParkinsONsail al traguardo: «Una esperienza entusiasmante, da ripetere»

Quando una bella esperienza finisce il magone prende tutti, in questo caso istruttori e allievi indistintamente. I corsi di velaterapia realizzati con il contributo dell’Assessorato allo sport della Regione Puglia hanno consentito a persone affette da malattia di Parkinson di mettersi in gioco in una «esperienza entusiasmante» durante la quale hanno appreso le basi dell’andare per mare in barca a vela e hanno imparato a condurla.

ParkinsONsail «ha soddisfatto un desiderio sopito nel tempo: mi ha fatto amare il mare più di quanto lo ho mai amato», racconta Antonio. «È stata una carica, una ricarica», gli fa eco Annamaria. «Sentirsi padrone del mare nel senso di essere libero – spiega Nicola, per tutti “il Gladiatore” – ci ha fatto creare un gruppo in cui quando qualcuno non riesce, un altro è pronto a dargli una mano. E questa forse è la sensazione più bella: in un mondo dove molto spesso si vive di egoismo, qui si è creato un gruppo.

L’equipaggio, composto da un istruttore, un tutor e sei allievi, aveva un nono ospite a bordo: «Noi che abbiamo questo amico in comune, il Parkinson che ogni tanto ci comanda – prosegue Nicola – abbiamo fatto esperienza della vela che permette a noi di comandare: capisci di avere dei limiti, che però puoi anche superare. Questo è stata la vela».

Inevitabile per tutti, appunto, sentire l’emozione di una esperienza che è arrivata alla linea del traguardo: tra la soddisfazione del percorso compiuto e il dispiacere di vederla terminare. «Una emozione indescrivibile –sostiene Massimo – condurre la barca, stare al timone, mi ha consentito di conoscere persone speciali, davvero: persone che combattono». Una esperienza che si chiude, ma soprattutto «una bella sensazione da non lasciare».

Aperte le iscrizioni per il terzo equipaggio del corso di vela per malati di Parkinson

Sta per cominciare la terza edizione del corso di velaterapia per persone affette da malattia di Parkinson finanziato dall’Assessorato allo sport della Regione Puglia.

Gli stimoli fisici, emozionali e psicologici che vengono dal contatto col mare, e dallo sport velico in particolare, possono migliorare la qualità della vita degli ammalati di Parkinson, intervenendo soprattutto sui sintomi non motori, quali la depressione e l’apatia. È da qui che è nata l’idea di sperimentare questo corso, che è stato svolto fin qui già per undici utenti, divisi in due equipaggi, lungo un percorso teorico-pratico che consente di apprendere le norme e le tecniche di base del governo di una imbarcazione a vela.

Chi vi ha già partecipato ne ha tratto indubbio giovamento: universalmente la barca e il mare evocano avventura, elemento centrale per sviluppare processi di crescita e cambiamento significativi: a bordo di un’imbarcazione si sperimentano modalità di convivenza e di scambio, in condizioni complesse, che non è semplice sperimentare altrove. È in gioco il rapporto con gli altri, ma prim’ancora il rapporto con se stessi, le proprie attitudini, le proprie abilità, la capacità di migliorarsi, i propri limiti. In barca, in mare, si è obbligati al gomito-a-gomito, alla interdipendenza, al confronto, al dialogo, al lavoro di squadra, inevitabilmente alla socialità. Alla responsabilità, verso se stessi e verso i propri compagni di avventura.

Per informazioni e iscrizioni, cell. 3897693100.

Lezione a bordo durante una sciroccata

Anche una mattinata in cui lo scirocco fa fischiare le sartie e sbattere le drizze agli alberi può essere una buona occasione per imparare a andare a vela: stamattina lezione teorica a bordo per verificare l’ormeggio, parlare di regolazione delle vele con venti di burrasca, manovre e navigazione in condizioni di sicurezza.

Mollare gli ormeggi per lasciare a terra il Parkinson: al via i nuovi corsi di velaterapia

C’è un momento quasi magico a bordo di una barca a vela: si accende il motore per uscire dall’ormeggio, si esce dal porto, si tira su la randa, si apre il genoa, infine chi sta al timone spegne il motore. E il momento magico è qui, quando il rumore del motore lascia il posto allo sciabordìo del mare e al vento che soffia sulle vele e diventa l’unico propulsore della barca. Capita sempre, capita a tutti – in quel momento – di pensare a un inizio: si è fuori, lontano da terra e da tutto ciò che si è lasciato lì per prendere il largo e comincia una nuova vita. Se non è magia questa…

Studi scientifici condotti in tutto il mondo dimostrano l’efficacia della vela e dello sport velico. Per esempio sulla qualità della vita. Una ricerca recente, pubblicata su «Clinical Practice & Epidemiology in Mental Health» – soltanto per citarne una – dimostra che la vela può migliorare la qualità della vita delle persone con gravi disturbi mentali. Un altro studio, pubblicato l’anno scorso sul Journal of Child Neurology, dimostra come perfino il solo utilizzo di un programma di navigazione virtuale-tecnologica in bambini con disabilità abbia effetti sull’equilibrio e sulla qualità della vita.

Sono situazioni in qualche maniera estreme. Ma il dato certificato da tutti i lavori scientifici dell’ultimo decennio e le esperienze cliniche è uno solo: le attività sportive praticate in maniera coinvolgente sono in grado di migliorare sensibilmente la gestione di sintomi come l’apatia, l’ansia, la depressione, la paura nonché le alterazioni posturali e i disturbi della coordinazione motoria che influiscono in misura considerevole per esempio sulla qualità della vita di chi soffre di Parkinson.

Da qui è nata l’idea del progetto ParkinsONsail, finanziato dall’assessorato allo Sport della Regione Puglia: una esperienza di attività in mare può costituire uno stimolo ideale e secondariamente un’esperienza costruttiva e utile a rinforzare le difese stimolando la neuroprotezione, la genesi di nuove vie e reti neurali con effetti di miglioramento dello stato psicofisico di un parkinsoniano.

Durante questa velaterapia i nostri corsisti si alternano alle manovre e al timone: in particolare nel ruolo del timoniere hanno la possibilità di vivere appieno quella magia, quella emozione di cui si diceva: in quel momento sei tu, il tuo governo della barca al timone, il vento, il mare. Non c’è niente altro di cui puoi aver bisogno…

«Evadere dai problemi di ogni giorno: questo è stato ParkinsONsail per noi»

I risultati attesi dal progetto ParkinsONsail, primo classificato del bando “Creatività e movimento senza barriere”, voluto dall’assessore al Welfare del Comune di Bari, Francesca Bottalico, erano ambiziosi: miglioramento dei sintomi e poi sperimentazione efficace di comportamenti nuovi e positivi nella gestione delle situazioni di vita futura. Insomma gli effetti di una vera e propria terapia complementare per persone affette da Parkinson.

L’idea da cui si è partiti era che gli stimoli fisici, emozionali e psicologici che vengono dal contatto col mare, e dallo sport velico in particolare, possano migliorare la qualità della vita dei parkinsoniani, intervenendo soprattutto sui sintomi non motori, quali la depressione e l’apatia. Da qui il progetto del Consorzio Beata Chiara, realizzato in collaborazione con al società sportiva MattiXFede: dieci persone col Parkinson sono state coinvolte così in un percorso teorico-pratico di velaterapia che ha consentito loro di apprendere le tecniche di base del governo di una imbarcazione a vela.

ParkinsONsail ha previsto una valutazione psicologica pre e post-intervento per verificare l’efficacia da un punto di vista cognitivo, emotivo e di salute dell’intervento. Per far questo sono stati utilizzati strumenti standardizzati per la misurazione: a) delle funzioni esecutive, abilità che talvolta risultano essere deficitarie in persone affette da Parkinson, con i test FAB, TMT-A e B, WCST; b) del tono dell’umore per depressione ed ansia (Ham-D e A); c) della percezione del benessere psicologico e della qualità di vita.

Per la parte quantitativa è risultato che nel gruppo non vi siano stati mutamenti sintomatologici significativi, né in senso positivo né in senso negativo. Da segnalare tuttavia che i bisogni del gruppo hanno condotto il progetto a una riprogettazione in itinere che permettesse a tutti di partecipare: malgrado ciò la frequenza dei partecipanti non è stata sempre assidua, anche a causa delle condizioni di salute, e quindi l’effetto dell’intervento sotto questo profilo è risultato più difficile da misurare.

L’analisi qualitativa invece, effettuata utilizzando la Grounded Theory, ha previsto l’utilizzo di due domande aperte e di un focus group. Tale valutazione ha mostrato un alto grado di soddisfazione dell’esperienza. Nella descrizione il gruppo si è focalizzato principalmente sulla bellezza dell’esperienza che ha permesso loro di «evadere dalle problematiche quotidiane» offrendo la possibilità di una dimensione di «rinascita e libertà». Sono stati sottolineati elementi come la «competenza» e la «attenzione» degli istruttori oltre alla possibilità di «conoscere persone che affrontano la propria stessa condizione». Altre dimensioni segnalate sono state la bellezza della barca, il bisogno di assimilare la teoria e la sorpresa nello scoprire che è un’attività che richiede sforzo fisico.

La seconda domanda si è focalizzata sugli apprendimenti personali: è emerso che la maggior parte degli utenti ha compreso o rinforzato l’idea che nella vita non bisogna arrendersi. Ulteriori «insegnamenti» hanno riguardato il saper veleggiare, la sensazione di tranquillità e sicurezza e l’interazione di un gruppo in uno spazio limitato. Altri invece si sono focalizzati sul mare; sulle nozioni, sulla meravigliosità dell’esperienza.

Durante il focus group ci si è centrati sugli aspetti organizzativi: tutti hanno apprezzato la flessibilità nella gestione dei gruppi-equipaggi e la possibilità di ruotare all’interno dei due gruppi. Quasi tutti gli utenti hanno affermato di ritenere fondamentale continuare l’esperienza, definita «gratificante» e «fonte di benessere».

Ciò che ha riempito il cuore dello staff del Consorzio Beata Chiara e i velisti della società sportiva MattiXFede è stato altro. Una domanda, in particolare: «Ma se volessimo continuare a andare a vela? Cominciate presto un altro corso?».

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Velaterapia contro il Parkinson, combattere la malattia con tutte le tonalità dell’azzurro

Il corso sta volgendo al termine: ParkinsONsail, il progetto di velaterapia promosso dal Consorzio Beata Chiara e realizzato in collaborazione con la società sportiva MattiXFede, ha coinvolto dieci persone ammalate di Parkinson attraverso dodici lezioni teorico-pratiche di vela con l’obiettivo di educare al problem solving, personale e di gruppo, accrescere l’autostima, la capacità di adattamento e di affronto delle difficoltà, lo sviluppo dell’autonomia e delle autonomie, il risveglio di interessi e motivazioni, la consapevolezza delle proprie paure, della propria insicurezza, l’educazione al lavoro di squadra e per obiettivi.

Durante questo percorso, reso possibile dal finanziamento dell’assessorato al Welfare del Comune di Bari, i corsisti – sperimentando difficoltà progressivamente crescenti – hanno imparato a conoscere i principi di base della vela e della navigazione in mare imparando i nodi marinari, effettuando operazioni e manovre veliche sempre più complesse: armare la barca, addugliare una cima, girare la maniglia su un winch, issare e ammainare le vele, cazzare e lascare le scotte, stare al timone per virare o abbattere tra mare e cielo con tutte le tonalità dell’azzurro. E perché no, anche «fare assetto», tutti seduti in falchetta, con le gambe a penzoloni fuori bordo per regolare con il proprio peso lo sbandamento dello scafo. Proprio come in regata.

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Molla gli ormeggi, prendi il largo ed è… magia

C’è un momento quasi magico a bordo di una barca a vela: si accende il motore per uscire dall’ormeggio, si esce dal porto, si tira su la randa, si apre il genoa, infine chi sta al timone spegne il motore. E il momento magico è qui, quando il rumore del motore lascia il posto allo sciabordìo del mare e al vento che soffia sulle vele e diventa l’unico propulsore della barca. Capita sempre, capita a tutti – in quel momento – di pensare a un inizio: si è fuori, lontano da terra e da tutto ciò che si è lasciato lì per prendere il largo e comincia una nuova vita. Se non è magia questa…

Studi scientifici condotti in tutto il mondo dimostrano l’efficacia della vela e dello sport velico. Per esempio sulla qualità della vita. Una ricerca recente, pubblicata su «Clinical Practice & Epidemiology in Mental Health» – soltanto per citarne una – dimostra che la vela può migliorare la qualità della vita delle persone con gravi disturbi mentali. Un altro studio, pubblicato l’anno scorso sul Journal of Child Neurology, dimostra come perfino il solo utilizzo di un programma di navigazione virtuale-tecnologica in bambini con disabilità abbia effetti sull’equilibrio e sulla qualità della vita.

Sono situazioni in qualche maniera estreme. Ma il dato certificato da tutti i lavori scientifici dell’ultimo decennio e le esperienze cliniche è uno solo: le attività sportive praticate in maniera coinvolgente sono in grado di migliorare sensibilmente la gestione di sintomi come l’apatia, l’ansia, la depressione, la paura nonché le alterazioni posturali e i disturbi della coordinazione motoria che influiscono in misura considerevole per esempio sulla qualità della vita di chi soffre di Parkinson.

Da qui è nata l’idea del progetto ParkinsONsail, realizzato dal Consorzio Beata Chiara con la società sportiva MattiXFede e finanziato dall’assessorato al Welfare del Comune di Bari: una seppur breve esperienza di attività in mare può costituire uno stimolo ideale e secondariamente un’esperienza costruttiva e utile a rinforzare le difese stimolando la neuroprotezione, la genesi di nuove vie e reti neurali con effetti di miglioramento dello stato psicofisico di un parkinsoniano.

Durante questa velaterapia i nostri corsisti si alternano alle manovre e al timone: in particolare nel ruolo del timoniere hanno la possibilità di vivere appieno quella magia, quella emozione di cui si diceva: in quel momento sei tu, il tuo governo della barca al timone, il vento, il mare. Non c’è niente altro di cui puoi aver bisogno…

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Gomito a gomito, la sfida a bordo è superare se stessi

Universalmente la barca e il mare evocano avventura, elemento centrale per sviluppare processi di crescita e cambiamento significativi: a bordo di un’imbarcazione si sperimentano modalità di convivenza e di scambio, in condizioni complesse, che non è semplice sperimentare altrove. È in gioco il rapporto con gli altri, ma prim’ancora il rapporto con se stessi, le proprie attitudini, le proprie abilità, la capacità di migliorarsi, i propri limiti. In barca, in mare, si è obbligati al gomito-a-gomito, alla interdipendenza, al confronto, al dialogo, al lavoro di squadra, inevitabilmente alla socialità. Alla responsabilità, verso se stessi e verso i propri compagni di avventura.

Durante le lezioni pratiche, svolte su MattiXFede, imbarcazione della omonima società sportiva con la quale il Consorzio Beata Chiara sta realizzando il progetto di velaterapia per persone ammalate di Parkinson finanziato dall’assessorato al Welfare del Comune di Bari, i corsisti fanno innanzitutto esperienza di tutto questo.

Dopo il briefing iniziale in pozzetto, con la barca ancora all’ormeggio, si mollano le cime e si esce: a turno ciascuno degli allievi si alterna ai winch e al timone. Scotte, drizze, «cazza», «lasca» sono ormai parole entrate nel vocabolario dello speciale equipaggio imbarcato per ParkinsONsail.

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